はじめまして

世界でも数人という皮膚が弱い難病を抱え，保護のため手に包帯を巻いています。

栄養を吸収しにくい体質をカバーするため，小学6年生から，IVH（中心静脈栄養：点滴）を始める。

　ちなみにその頃の体重は16キロ。