兄弟の絆~メンケス病に産まれて
再治療
1歳を越え、再度TRH療法をすることになった。

周りには、結構てんかん持ちの子も多い。

宗真は、ウエスト症候群
(点頭てんかん)といって、 身体が、無意識にビクッと起き上がりそうなくらい、ドタバタしてる症状。

治療法をやってみる。

パパも心配で、来てくれるものの もう違う病院なので、一緒にお泊りは
できない。

毎日連絡を取って 週末交替もして 付き添う。

入院生活って 大変だと
痛感をするもの、病室の
ママ同士 てんかんについて 学べて参考になった。
もっと 宗真にしてあげられることあるはずと


思案をしはじめたのが、
この頃。

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