兄弟の絆～メンケス病に産まれて

遺伝子結果

１２月､初めてメンケス病専門の病院が､東京にあり 遺伝子結果を聞きに行きました。

初めての旅行と初めての
東京ということもあって､ 行きたいところも色々考える。

そして…

１日目 結果を聞きに行く。やはり､宗真の場合は
母から来ている疾患。
男の子にしかならないこと
女性は 保因してるけど
ちゃんと育つ。

現実を叩きつけられたようで､意気消沈。

そして､そのまま お台場へ行き､気晴らしに行く。

自由の女神あるやん！！
(￣ﾛ￣； すげ－っ！！

２日目 サンリオピューロランドへいく

宗真は 大喜び。
大好きな きらきら
光るものがたくさん
パレードと 大きい､
シナモンとかみて 大興奮 ちなみに パパも…

親子で 一番初めての 旅行気分になれた。

でも､ベビーカー禁止
身障者ですというて､車イスばっちをもらう

あんまり 健康な子しかこないという前提で…ということなんだね。

でも 楽しく３日目は､
帰路へ向かった。

結果はよくなかったけど､､これからも 支えよう
と夫婦で誓い合った。