兄弟の絆~メンケス病に産まれて
宣告
そして、入院を二週間越える頃、主治医から
『確定はしてませんが、もしかしたら、銅が足りない病気かも知れません』
夫婦で、呆然… 。
何?銅? それって何?
さらに不安になる。
パパも、病院に泊まることが許され、てんかんをおこす宗真を交替で、観察を余儀なくされた。
そして、告知の日
心配かけてた義父母たちもかけつけて、病室で宗真を見てもらう。
夫婦二人は、別室へ。
そして 主治医からの告知が始まった。
病名は、[メンケス病]
先『宗ちゃんは、産まれながらの、銅が腸で吸収できない病気です。全国でも、珍しく、5人くらいです。
そして、余命が2年です。
でも、治らないけど、予防していたら、寿命は延びます。』
泣きながら、声を震わせて 言ってくれているけど
聴くしかない。立ち会いの看護師長さんも泣いてくれている。
私は、ただ…ただ…
目を閉じ あふれ出る涙を、拭くしかなかった。
パパは、泣かずにその場は 話を聞いて冷静に事を
受け入れ、話して聞いていた。
『確定はしてませんが、もしかしたら、銅が足りない病気かも知れません』
夫婦で、呆然… 。
何?銅? それって何?
さらに不安になる。
パパも、病院に泊まることが許され、てんかんをおこす宗真を交替で、観察を余儀なくされた。
そして、告知の日
心配かけてた義父母たちもかけつけて、病室で宗真を見てもらう。
夫婦二人は、別室へ。
そして 主治医からの告知が始まった。
病名は、[メンケス病]
先『宗ちゃんは、産まれながらの、銅が腸で吸収できない病気です。全国でも、珍しく、5人くらいです。
そして、余命が2年です。
でも、治らないけど、予防していたら、寿命は延びます。』
泣きながら、声を震わせて 言ってくれているけど
聴くしかない。立ち会いの看護師長さんも泣いてくれている。
私は、ただ…ただ…
目を閉じ あふれ出る涙を、拭くしかなかった。
パパは、泣かずにその場は 話を聞いて冷静に事を
受け入れ、話して聞いていた。