余命5年と言われて(膠原病)

膠原病という病気になり、病気になる前と今とどこが違うのかと考えた。


病気は辛くて、死にたいと言うことも多い。
苦しみが多くて地獄のような日々のようだ。


それでも生きてるのだから、少しでも楽しいことをして、入院したり施設に入ることにならないことを祈り、普通に買い物をしたり出かけたり出来ればと思う。


今は落ち着いている状態で、余命が後何年とか言われるわけでもなく、それでも突然死の可能性はあるわけで。


家に居て、自分のことや家事も少し出来たり、近くまで出かけたり、そういうことが少しでも長く続けばいい。


医者の言う、落ち着いているという言葉がどういうことなのか理解出来ない。
聞いても数値が下がり落ち着いているとしか言わないし、言えないのだろう。


つまり、あなたはこの先こうなりますよ、などということは医者にはわからないのである。


治ることはない。
進行を薬で抑えているだけ。


進行すればどんどん悪くなり、命も短くなるということなのだろう。


難病ということで、医者もわからない、原因もわからないから難病なのか。
難病とはなんだろう。


調べてもイマイチよくわからない。
膠原病も種類がたくさんあり、膠原病の人に話を聞いても一人一人違うのである。


母親の膠原病の種類は混合性結合組織病である。
いろんな膠原病が混ざったもので、一種類だけの人より比較的軽い方の膠原病だとされている。


だが、肺高血圧症を合併しやすいのも特徴で、肺高血圧症になると突然死することもある怖い病気なのだ。