余命5年と言われて(膠原病)
退院して
酸素が一生必要だと言われたときは、自宅での生活はどんな風になるのかわからず不安だったが、酸素がいらないので、退院後もそんなに不便なこともない生活だった。
酸素というより、入院当初ベッド上で絶対安静状態だったので、あの状態がずっと続くのかと思っていたのだ。
膠原病も肺高血圧症も完治しない病気、進行性の病気である。
家のことはもちろん私が全部しなくてはいけないし、お風呂もひとりでは入れないだろうと思っていた。
それで、介護サービスを利用するために、相談もしていたのだけど。
かりんの為にと、リビングと畳の部屋をくっつけて、12畳の畳の部屋にしたのだけど、そこにベッドを置きポータブルトイレも必要だと思っていた。
ほんとに肺高血圧症の薬、トラクリアが効いたのか?退院後しばらくはあまり動けない感じだったのが、1ヶ月もすると自分のことは出来るようになり、炊事も少しずつするようになったのだ。
とにかくステロイドの副作用で、ものすごい食欲があり、私が何を作っても美味しい美味しいとたくさん食べた。